La kératodermie aquagénique palmaire

J’espère que cet article pourra aider des parents qui s’interrogent. Moi j’ai mis beaucoup de temps pour mettre un nom sur cette maladie.

C’était en Novembre 2017, Lenny sort de la douche et me dit que ses mains lui font très mal. Elles étaient très ridées et à certains endroits il perdait la peau. Il ne pouvait pas l’ouvrir complètement car ça tirait. Les mains ridées sous l’eau on est d’accord que ça arrive à tout le monde mais pas en 2 minutes.

Nous avons consulté un premier dermatho en urgence qui n’était pas sûr de son pronostic car la kératodermie aquagénique était en général sur des patientes de sexe féminin et ayant la mucoviscidose. Rien que le mot fait peur. Il nous prescrit une recherche des mutations du gêne CFTR. Nous prenons rendez-vous chez un deuxième dermatho, normalement y a 6 mois d’attente mais elle nous prend le lendemain. Elle pose le même diagnostic, même si d’après elle la prise de sang n’est pas nécessaire elle nous conseille de la faire car le mot est dit et elle comprend qu’on ne puisse pas rester comme ça. Le lendemain rdv aux analyses et nous voilà attendre 10 jours.

Même si on se dit que c’est impossible, qu’il a 7 ans, qu’on aurait des soucis respiratoires. Il y a quand même quelque chose au fond de nous qui a peur, peur d’un positif qui sortirait de je ne sais où. Le test revient négatif.

Mais LA raison de la kératodermie n’est pas trouvée :

  • On arrête l’eau du robinet
  • C’est moi qui le douche pour éviter qu’il ne se mouille les mains
  • Il se lave avec un savon (Puzzichellu et de la Propolis)
  • Crème anti-transpirante.
  • Crème pour mains très sèches.
  • Séance d’acupuncture.

Puis voilà que Meggan a la même chose, là on regarde les calendriers. Lenny a commencé sa désensibilisation Osiris pour les acariens en mai 2017 et la kératodermie a commencé en Novembre 2017. Meggan commence la même désensibilisation en Juillet 2018 et la kératodermie a commencé en Décembre 2018. La désensibilisation met 6 mois pour vraiment faire effet donc nous avons fait le lien et tout stoppé. Après quelques mois ils n’ont plus rien.

Il n’y a rien de plus difficile pour des parents d’être impuissant, d’être dans le flou et ne pas savoir quoi faire pour guérir son enfant. J’ai cherché partout des réponses mais je n’en ai pas trouvé alors peut être que cet article pourra aider. Ce ne sera peut être pas la désensibilisation mais autre chose qui est ingéré et qui provoque ça.

Je ne suis pas médecin, ceci est juste MON expérience. On peut en discuter sur mon INSTAGRAM.

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